Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша семья молит о помощи!
Это история о нашем сыне, Максиме.
Сразу после Дня Влюбленных, пятнадцатого февраля 2016 года, появился на свет наш долгожданный ангелочек. Беременность проходила относительно спокойно спокойно, мы с нетерпением ждали появления на свет нашего сыночка. Максим - второй ребенок в семье, но с тех пор, как появилась первая дочь, прошло пятнадцать лет, и нам очень хотелось снова стать счастливыми родителями. Все пошло не так с самого появления сына на свет.
Он родился с высыпаниями на коже, мы были обеспокоены, но анализы не показали ничего серьезного, поэтому нас на четвертый день выписали домой под наблюдение врачей. Через некоторое время, спустя 2 мес у Максима появился атопический дерматит. Огромных размеров яркая сыпь и шершавые корки покрывали его пухлые детские щечки. Там, где должна быть нежная кожа, прочно поселилась болезнь. Атопия плохо поддавалась лечению. Как только удавалось немного подлечить высыпания на коже, как появлялись всё новые и новые. Казалось, что у ребенка аллергия на ВСЁ... В четыре месяца у него появилась постоянная температура 37 градусов, но врачи не придавали значения, ссылаясь на то, что это может быть обусловлено прорезыванием зубов. Через несколько месяцев температура подскочила до отметки в тридцать девять градусов. Маму с Максимом госпитализировали в детский стационар по месту жительства. Назначенное лечение не приносило положительного результата, мальчику становилось хуже. Тогда родители приняли решение и отвезли Максима в г Новый Уренгой, где Максима с мамой положили в детское инфекционное отделение. Он был в тяжелом состоянии. Начались обследования и бесконечные почти круглосуточные капельницы. Для того чтобы поставить катетер, приходилось по долгу мучить малыша. Все ножки и ручки Максима были перевязаны и в синяках. Казалось, малыш не мог понять, почему взрослые каждый день причиняют ему адскую боль и страдания. Ребенку не объяснить, что это для его спасения, когда ему 8 мес. Благодаря врачам детского инфекционного отделения, удалось стабилизировать состояние Максима. УЗИ показало, что у него абсцесс печени. В больнице Нового Уренгоя мама и Максим провели около месяца. Далее было решено направить Максима в г. Тюмень в детскую окружную больницу в хирургическое отделение. Снова череда обследований и диагноз подтвердился. Валерий Петрович Чевжик, заведующий детского хирургического отделения провел сложную операцию по удалению абсцесса. Хирург с большой буквы и огромным многолетним опытом,он практически спас Максима. Родители до сих пор благодарят судьбу, что попали на лечение именно в его руки. Абсцесс был настолько огромный, что пришлось удалить часть печени, которая тоже пострадала. После восстановления, спустя две недели после операции, Максим вместе с папой и мамой вернулся домой. Тогда все были уверены, что самое страшное уже позади. Максиму на тот момент не было ещё и года.
Через полгода, когда все только начали забывать об этом кошмаре, беда снова напомнила о себе. Максим снова тяжело заболел. На этот раз воспаление поразило его шейные лимфоузлы. Врачам новоуренгойской больницы снова удалось помочь ему. После продолжительной терапии, спустя месяц малыш выздоровел и вернулся домой. Уже тогда стало понятно, что с его имунной системой происходят вещи, которые без более детального анализа невозможно объяснить. Ведь все эти болезни, операционные вмешательства и госпитализации сопровождались бесконечной чередой мелких воспалений и гнойничков, которые удавалось победить в домашних условиях.
Спустя несколько месяцев Максиму снова суждено было попасть в новоуренгойскую больницу: снова воспалились лимфоузлы, но на этот раз требовалась экстренная помощь в виде хирургического вмешательства. Он снова перенес длительное лечение и восстановление: пробыл в больнице почти месяц.
После этого случая стали готовиться к обследованию в московской больнице. В марте 2018 года, когда малышу едва исполнилось два года, врачи РДКБ отделения иммунологии поставили Максиму страшный диагноз: первичный иммунодефицит - хроническая гранулематозная болезнь. Из-за этой болезни организм Максима не может сопротивляться влиянию бактерий и вирусов извне. Любая безобидная болезнь может подкосить его и стать для него фатальной. Это прозвучало как смертный приговор. Диагноз пожизненный. Это инвалидность. Полная изоляция от общества. Что бы уменьшить риски заболевания, нужно ограничить до минимума круг общения. Избегать людные места. Постоянно носить маску. Нет возможности посещать детский сад и школу. До последнего не верилось, казалось, что это какая-то ошибка, злобный розыгрыш, страшный сон.
Врачи назначили дорогостоящую лекарственную терапию, которая не способна вылечить Максима. Она лишь немного уменьшает риски подцепить новую инфекцию. Эти препараты Максим вынужден принимать ежедневно и пожизненно.
Максим растет очень общительным и весёлым мальчиком. Неугомонный, очень подвижный непоседа. Такой, как множество мальчишек. Быть изолированным от общества и других детей для него настоящая мука. Максим со своей семьёй проживает на Ямале. Это холодный, суровый, северный край. Где почти не бывает солнца. А зима длится 9 месяцев в году. Ни Максим, ни его близкие, с момента рождения сына не выезжали за пределы Ямала. Так как любая поездка для мальчика может быть очень опасна.Редкое и от этого уже долгожданное развлечение для Максима- это путешествие раз в пол года с мамой в Москву, в отделение иммунологии. Где мальчик проходит обследование, что бы исключить какой либо воспалительный процесс внутри организма.
Едиственственное, что может помочь в борьбе с этой ужасной болезнью это пересадка костного мозга, на которую требуется огромное количество денег. Врачи из израильской клиники "Хадасса" согласились помочь Максиму. Это единственный шанс на спасение!
Когда Максим проезжает с родителями мимо детского сада в больницу, он наблюдает за другими детьми и просит отвести его к ним. Но из-за его болезни это, к сожалению, невозможно. Мы лишь надеемся, что когда-нибудь, в один прекрасный день, Максим, будет бегать среди других детей, пойдет в школу и спортивную секцию, заведет друзей... Будет жить обычной жизнью озорного мальчишки, даже просто- будет жить..! Это возможно благодаря вам и вашей помощи!