Помощь маленькому человечку

Знакомьтесь ЕЛИСЕЙ. Этот чудесный малыш родился всего на две недели раньше срока, СОВЕРШЕНО ЗДОРОВЫЙ!!! По шкале Апгар 8 из 9. На пятые сутки мы были выписаны домой и все было хорошо, пока на 3 неделе у Елисея не начались колики. Время шло и колики перестали быть похожи на колики. И мы были направлены в Вологодскую областную больницу, провели обследование и озвучили диагноз тяжелая форма эпилепсии синдром Оттахара. МИР РУХНУЛ. Два дня слёз, всё как в тумане, в голове один вопрос: что дальше? Спасибо всем кто был рядом, родителям, друзьям. Раскисать и плакать было некогда, нужно было взять себя в руки, ведь если не я, то больше никто не поможет моему сыну. Врачи и я отправляли запросы в различные клиники Москвы и Питера, но там только разводили руками, ответ был один: не видим смысла везти его к нам, лечение подобрано правильно. А с этим Елисею становилось только хуже, прогнозы были разные, жить будет максимум год ну или 2. «А не хотите ли Вы отдать его в дом ребёнка? Елисею становится только хуже и Вам с ним будет тяжело.» НУ УЖ НЕТ, не для того этот классный парень пришёл в этот мир, чтобы жить в доме ребёнка. И тут совершено случайно (первое чудо) мне попалась статья о Федеральном Центре Нейрохирурги в г. Тюмень, раздумывать было некогда- отправила документы и краткое описание истории Елисея и потянулись долгие дни в ожидании ответа. Наконец ответ получен, они готовы принять Елисея, но теперь встал вопрос как доставить Елисея в г. Тюмень, решили поездом, но в сопровождении реаниматолога. Ничего, Слава Богу добрались, при осмотре профессорами у Елисея начались сильные судороги, операцию откладывать было некуда, назначили сразу на следующий день. Не передать словами что я чувствовала, страх, радость какие-то смешанные чувства. Как пройдёт операция, как перенесёт все Елисей. Операция длилась 6 часов, все прошло гладко. Все две недели пребывания в центре Елисей находился в реанимации, меня пускали только в определённые часы,Елисей держался молодцом. Через 2 недели Елисей окреп, анализы пришли в норму, состояние нормализовалось и нас в сопровождении своего реаниматолога выписали в свою больницу, за дальнейшим наблюдением. И все было хорошо, приступы стали значительно меньше, пока Елисей не попал в реанимацию с аспирационной пневмонией, на этом фоне вернулись не только старые судороги, но добавились еще и новые и все началось с начала. Аспирационная пневмония стала «лучшим другом» Елисея- это был ужас, постоянная Реанимация, на фоне такого ослабленного состояния, Елисей перестал сам дышать, точнее сказать ему перестало хватать кислорода, было принято решение о постановке трахеостомы. И действительно болеть мы стали реже и сатурацию стала приходить в норму. 3 года мы провели ,практически безвылазно ,в больнице. Посоветовавшись с врачами, решили выписываться домой, так как состояние Елисея нормализовалось. Но домой ехать далеко и там нет нужных специалистов, было принято решение снимать квартиру ближе к больнице, в этом же городе, но это было не просто, никто не хотел пускать « особенного ребёнка « но Слава Богу нашлись понимающие люди и пошли нам на встречу, и вот почти 2 года мы живем дома, в больницу ездим только на обследование и замену трахеостомической трубки. Елисей- умница, ведёт себя отлично. БОЕЦ!!!! За эти два года, с нами случилось второе чудо, нас пригласили в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева г. Москва, я уж и забыла когда отправляла туда документы, а тут звонок перед самым НОВЫМ ГОДОМ, речь профессора: готовы принять Елисея на операцию по установке нейростимулятора блуждающего нерва, согласны приехать 12 января? Конечно же согласны, без раздумий ответила я. Только ближе к вечеру я осознала, что впереди выходные дни, а нам нужно гору обследований и анализов, ничего страшного-СПРАВИЛИСЬ. Переживания как отреагирует на поездку Елисей, в этот раз едем одни, без реаниматолога , как довезти все аппараты( Кислородный концентратор, хирургический аспиратор и т.д) не давали мне покоя, как оказалось зря волновалась. Елисей перенёс дорогу отлично, чувствовал что едет за помощью. Прибыли на место, сдали все документы лечащему врачу и стали ждать, на следующий день вызвали на беседу….. и тут как гром среди ясного неба, у вас запущенная гидроцефалия, Вы нуждались в установке шунтирующей системы ещё в 2018 году, а на дворе 2021 год. Слёзы, боль, отчаяние в голове мысли сейчас отправят домой( мы же ехали на другую операцию), но заведующий нейрохирургическим отделением, доктор медицинских наук Зиненко Дмитрий Юрьевич предложил установить шунт у них в клинике, остались. Провели операцию, Елисей как всегда показал себя умницей, выстоял всё. Вернулись домой, впереди ещё одна операция, надеемся что она уже будет по установке нейростимулятора блуждающего нерва, и хотелось бы верить что она будет крайняя. Всем кто читает и кто мысленно с нами мы желаем крепкого здоровья, позитивных эмоций и побольше улыбок