Моя дочь страдает от псевдоартроза

Письмо от мамы Здравствуйте, дорогие благотворители! Познакомьтесь с моей дочерью Александрой, и у нее есть три крайне неприятных диагноза: "нейрофиброматоз 1-го типа, прогрессирующая декомпенсированная глаукома и псевдоартроз." Моя беременность была нелегкой: папа Саши и мой муж умерли, когда я была на 5 месяце беременности. Я трижды попадала в больницу с угрозой выкидыша, но совместными усилиями мы спасли нашего малыша! Все УЗИ и анализы показали идеальную картину. Ни у кого из родственников никогда не было генетических заболеваний, и то, что случилось с Сашей, повергло нас в шок. Как только Саша родилась, я заметила, что ее правый глаз был намного больше левого, правая голень была слегка согнута, а нога немного короче второй. Когда моя дочь брыкалась, казалось, что она заботится о своей правой ноге. Сашу срочно перевели из роддома в больницу на второй день его жизни. Хорошо, что мама присутствовала при родах и смогла поехать с ней в Морозовскую больницу. Из-за того, что у меня были трудные роды и сломана нога, я просто физически не могла ухаживать за маленьким ребенком. Саша и ее бабушка провели 2 недели в отделении неонатологии, где дочери поставили диагноз прогрессирующая декомпенсированная глаукома и прооперировали. На данный момент Саша уже перенесла 3 хирургических вмешательства на глазу, но это не помогло: глаз перестал открываться, а лицо деформировалось. Что касается ноги, то многочисленные походы к ортопедам ничего не дали. Нас отправили домой и посоветовали не мучить ни себя, ни ребенка, ни врачей. Нам назначили УЗИ и рентген, но они смотрели на таз, а не на голень. В результате у Саши диагностировали дисплазию тазобедренного сустава и отправили покупать шину. Это был ошибочный диагноз, так как через пару дней Саша сломала ногу. Не было ни падений, ни толчков, ни давления - я просто сделала поглаживающий массаж, и моя дочь заплакала. В Морозовской больнице нам поставили диагноз "Псевдоартроз на фоне нейрофиброматоза".- У Саши была сломана большеберцовая кость на правой голени. Тогда врач сказал, что ногу легче ампутировать. Такое решение избавит от многолетних операций и реабилитации в аппарате Илизарова. Были слезы, срывы, отчаяние и многочасовые поиски информации в Интернете. Мы обратились в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии им.Г. И. Тернера, Морозовскую и Филатовскую больницы, Научно-исследовательский институт детской хирургии и травматологии ПИМУ. Нас никто не брал под наблюдение: сказали ждать операции. Существует 2 варианта оперативного вмешательства: с помощью аппарата Илизарова или с помощью телескопического штифта. Конструкция последнего изделия предполагает пожизненную фиксацию костей конечностей. В России я обратилась в ряд клиник, которые работают по этой технологии, но они не готовы проводить операции таким маленьким детям. Я начала искать детей с подобным диагнозом и клиники, где проводятся подобные операции. Вот так я и нашла доктора Пейли. Его центр специализируется на редких врожденных дефектах костей, а при таких патологиях он оперирует детей в течение года, давая пожизненную гарантию на штифт. Врач принимает в Израиле, США и Польше. Мы остановились в Польше из-за транспортной и визовой доступности, а также из-за отсутствия тепла и яркого солнечного света, который Саша терпеть не может из-за глаукомы. Документы: https://prnt.sc/ve9lqn https://prnt.sc/ve9map Стоимость операции составляет 98 000 долларов США. Это огромная сумма денег, которую мы не можем собрать самостоятельно. Я воспитываю Сашу одна. Мы живем на пособия по инвалидности и выплаты, причитающиеся матерям при рождении ребенка. Кроме того, у меня нет недвижимости, которую можно было бы продать, и нет работы, которая приносила бы стабильный доход. Вместе с Сашиным папой мы развивали рекламный бизнес, занимались наружной рекламой и продвижением в интернете, но когда он ушел, нам пришлось прекратить все занятия, так как я одна не справлялась. Все это время Саша живет со сломанной ногой, что приводит к атрофии мышц, нарушению кровообращения и разрастанию костей. Ортез, который нам прописали, защищает только ногу. Чем раньше будет сделана операция, тем выше вероятность того, что Саша сможет ходить, а нога вырастет здоровой и симметричной! Теперь Сашуля начала вставать на опору и пытается сделать первые шаги, но ортез продолжает падать. Моя дочь научилась снимать его самостоятельно, так как он трется, давит и летит одновременно. Я должна остановить свою дочь и снова надеть ортез. Дорогие благотворители, вы можете дать Саше шанс на полноценную жизнь, на самостоятельное движение и детство, не наполненное страданиями. Я очень надеюсь, что с вашей помощью мы сможем собрать необходимую сумму! С наилучшими пожеланиями, мама Саши (На моей карте стоят ограничения по переводам,поэтому карта привязана к брату)