Помочь малышке с диагнозом СМА

Здравствуйте! Помощи я бы хотела попросить для девочки, у которой диагностирована Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Девочку зовут Варя Ростова, ей 29 числа исполнится год и месяц. Эта болезнь очень прогрессирует, отбирает у Вари силы, постепенно малышка перестаёт двигать ручками, ножками, головой, в дальнейшем будет тяжело дышать и глотать. И в конечном итоге... Не хочу даже произносить это! У неё время на исходе, до сих пор Варя не получает никакого лечения, единственное лекарство, которое может помочь, это препарат Zolgensma, который стоит нереалтных денег, такая сумма родителям Варвары не под силу, поэтому нужно очень срочно собирать, кто сколько может и дать шанс Варе жить! Всего один укол для малышки! Я наткнулась на их страничку в инстаграме нечаянно, и до сих пор её история не дает мне покоя. Несколько раз я сама лично переводила небольшую посильную сумму, но я понимаю, что нас таких небезразличных нужно в тысячи раз больше! Репортаж о Варе показывали по телевизору, возможно, Вы видели эти красивые и такие печальные глазки! К сожалению, заветная сумма очень медленно собирается. На данный момент собрано около 39 млн. Руб. Нужно ещё порядка 128 млн. Руб. Пожалуйста, давайте все вместе хотя бы на сколько-то приблизим девочку к заветному уколу. Сюда я прикрепляю соответственно реквизиты родителей Вари.Более подробную информацию Вы можете найти в интернете, просто вбив в поисковике Варя Ростова, СМА 1 типа,выйдет ссылка на их аккаунт в Инстаграме, где есть все подтверждающие документы и прочее. Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари), также можно по номеру 8-918-888-72-40. Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари). Можно, отправив смс на номер 3434 с текстом ВАРЯ 500 (где 500 любая сумма) Очень хочется помочь малышке! Пожалуйста, подарим малявочке жизнь!