У меня СМЕРТЕЛЬНО болен сын!! Мне нужна помощь

Мы обычная семья из г. Керчи. Максим (мой сын) родился здоровым ребенком, но в три года случился первый приступ эпилепсии. Затем они повторялись все чаще и чаще. Я обращалась к местным врачам, но все разводили руками не понимая, что вызывает такие сильные приступы эпилепсии. Отчаявшись найти помощь здесь мы уехали в Москву. Там нас ждали бесконечные обследования ( МРТ, ЭЭГ, приемы специалистов различных направленностей), но, к сожалению, это не давало никаких результатов. Состояние моего сына постоянно ухудшалось. Развитие, словно часы, остановилось и отсчет времени начался в обратную сторону. Навыки, которые должны быть у здорового ребенка его возраста, начали исчезать! Мы остались ни с чем... Но я не сдавалась. И июле 2019 года снова уехали в Москву. Нас направили сдать анализы на генетические патологии. Узнав результат.... Я не хотела в это верить! Мой мир рухнул..... Тогда я впервые узнала про эту страшную ( смертельную) болезнь - Поздняя инфантильная форма болезни Баттена или НЦЛ 2 типа (нейронного цероидного липофусциноза второго типа). Лечения нет... Существует всего один препарат в мире, который очень дорогой!! Церлипоназа альфа(Brineura), его стоимость измеряется в десятках миллионов. "Бринейра" вошел в десятку самых дорогих препаратов мира. Но он является очень эффективным! Бринейру (Церлипоназа альфа) купить можно далеко не в каждой аптеке, и строго в соответствии с назначениями врача и по цене, которая доступна далеко не каждому пациенту. Бринейра (Церлипоназа альфа) является очищенным человеческим ферментом, который в лабораторных условиях производится в ходе сложных химических и других реакций. Годовое лечение обойдется в сотни тысяч долларов!!!! Это включая все возможные скидки. Шансов самостоятельно собрать сумму хотя бы на 1 инфузию у нас нет!!! По этой причине я обращаюсь ко всем неравнодушным! МНЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! Не проходите мимо! Если у меня есть хоть один шанс на миллион спасти моего мальчика - я не могу им не воспользоваться!!! Болезнь очень быстро прогрессирует. Максим уже не ходит, почти самостоятельно не может сидеть, не говорит... Очень тяжело просить о помощи! Прошу всех...помогите Сделайте репост данной записи. Либо подскажите нам куда еще можно обратиться за помощью. Может существуют фонды о которых мы не знаем. Где помогают детям с редкими заболеваниями. Потому что фондов с нашим заболеванием в России не существует. У нас нет времени медлить...Каждый день, неделя, месяц на счету... Реквизиты: Сбербанк 5469 3800 8529 9831 Рнкб 2200 0202 0010 0529 Qiwi кошелек +7 978 835 01 82 Получатель Фурман Ирина Сергеевна - мама Максима