Спинраза для Мирона

Нам очень нужна Ваша помощь! У нашего любимого,единственного сыночка редкое генетическое заболевание СМА Спинальная мышечная атрофия. Фонды оказывают в помощи, Миниздрв не помогает.Лекарство очень дорогое. Наша семья связана по рукам и ногам. Лекарство есть,а доступа к нему нет. Мы открыли сбор на лечение сыночку. Сумма 617922€ .Мы как родители,должны попытаться спасти своего сыночка! Пожалуйста, ПОМОГИТЕ, чем сможете!!!