Здравствуйте. Хочу рассказать свою историю. Меня зовут Марина, мне 29 лет, первый ребенок у меня Даниил ему сейчас 6 лет, второй Никита ему сейчас 2 года и 7 месяцев. Мы из г. Курска. Никита до года отлично развивался. Врачи говорили – «Здоровый как бык», «здоровый хоть в космос отправляй», когда Никите исполнилось 12 месяцев он сразу начал ходить, но и далее постоянно ходил неуверенно, меня это насторожило. Мы пошли к ортопеду и неврологу, но они сказали все хорошо, так завивается. Я перестала переживать, вот подошло время собираться в детский сад, но Никита до сих пор ходил не уверенно и мог упасть, не бегал, не прыгал. Я пошла опять к неврологу , только уже к другому. И тут нам назначили анализы, но я особо не переживала, врач ничего особенного не сказала . За бланками на анализы заезжал в поликлинику муж вечером… И тут он приехал весь в истерике , плакал, кричал… Я ничего не могла понять, а он сел на порог и говорит –«возможно наш малыш инвалид, врач ему так сказала… подозрения на прогрессирующую мышечную дистрофию. Редкое генетическое заболевание. » Я тоже была в шоке, но для начала, чтобы дети не видели этих истерик, я постаралась успокоить мужа. Много мы с ним разговаривали на эту тему, в интернете читали о заболевании, мышцы со временем совсем ослабевают, потом совсем перестают ходить , а потом и перестают дышать… Ужасно… У меня после этого были бессонные ночи , сны снились с Никитой ,что я его пытаюсь вытащить, утопающего из воды. Мысли были что не хотелось жить… Но я собралась, и знаю что нужно жить ради детей, если не мы , то кто им будет помогать. Мы ездили в Москву на консультацию к неврологу , сдали там генетический анализ, диагноз подтвердился «Спинальная мышечная амеотрофия 2й тип» Стали на очередь на госпитализацию в Москве в клинику им. Вельтищева. Никите дали инвалидность до 18 лет. Когда мне сказали , что дают до 18 лет (хотя обычно дают сначала на один год, а потом продлевают) у меня покатись слезы. Вообще это заболевание не лечится, врачи сразу говорят. Мы будем продолжать бороться. Нам сейчас нужна реабилитация. В месяц 15350р. Вот прошу на 1 год пока. Да храни вас Бог. Спасибо всем. Сбербанк 676280339002387629