Диана родилась в сентябре 2017 года на 40й неделе. Беременность проходила нормально. Выписали из роддома полностью здоровыми, но была одна особенность - много пятнышек по всему телу, кроме лица, кофейно-молочного цвета. Несколько больших, одно из которых больше 5 см.
Пятнышки не беспокоили, а на мои расспросы врачи отвечали, что это родимые пятнышки и они безобидные.
Тревога вернулась, когда дочурка начала сама вставать, а потом и ходить – правую ножку ставит не так, меньше ей шевелит, а при ходьбе вообще подволакивает.
Хирурги нас осмотрели и сказали, что всё развивается правильно и в срок, надо просто подождать.
К сожалению, их прогнозу не суждено было сбыться. Когда нам исполнилось 10 месяцев во время очередной прогулки, Диана уснула в коляске и проснулась минут через 20 с криками и поджимая правую ножку. Больница рядом, я помчалась туда. Педиатр назначил обезболивающие и дал направление в Диагностический детский центр для проверки. ждать не долго, до завтра. Ждать я не могла и поехала в областную детскую больницу. Там сразу сделали анализы и снимки, которые показали затемнения в кости правой голени и это очень нехорошо. Шок!!! Слезы градом!!! И миллион вопросов: что это значит? почему? как? за что? куда бежать? что делать? Прежде всего, необходимо было правильно поставить диагноз. Мы проходили множество обследований – туберкулез? онкология? Часы, дни ожидания и безызвестности. Сердце сжималось так, что невозможно было сделать вдох! Слава богу, эти диагнозы не подтвердились. Дальше мы были у невролога и гематолога. Их очень заинтересовали наши пятнышки по всему телу и нас направили к генетику. В Ярославле генетик поставил диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа. Для подтверждения поехали в Москву. Там нам поставили основной диагноз: врожденный латентный ложный сустав голени. Это очень редкое заболевание, встречается у 0.3%-0.5% новорожденных! Заболевание очень непредсказуемое и лечится только операбельным путём! В 50% случаев возникают рецидивы, которые могут привести к ампутации.Больше ждать мы не можем!!! Нам скоро 1,5 годика. Сумма операции: $100 000 долларов США!!! Для нашей семьи сумма не подъёмная, тем более в такие сроки. Мы простая семья: я мама в декрете, работает один муж.
Дианочка растёт очень смышлёным, активным ребёнком. Многое понимает, сама кушает, умывается. Очень любит играть в развивающие игрушки, собирать пирамидки, рисовать и играть на детском пианино. Очень хочет ходить!!!
Пожалуйста!!! Дорогие благотворители! Помогите нашей Дианочке победить нашу болезнь и обрести нормальное детство! Вас много и каждая, даже самая маленькая помощь дает нам шанс на излечение и счастье!