Болею редким заболеванием Ихтиозоформная ритродермия, кожное заболевание покрывает почти 70% тела, кровоточит, не дает жить нормально, требуется лекарство на лечение заболевания, сама не могу достать денег , так как на работу не берут, помогите кто чем сможет.