моей дочки — 8 месяцев, она не держит голову, не может пошевелить ногами, тяжело дышит. «Каждый день мы что-то теряем. Недавно я заметила с каким трудом она под

моей дочки — 8 месяцев, она не держит голову, не может пошевелить ногами, тяжело дышит. «Каждый день мы что-то теряем. Недавно я заметила с каким трудом она подняла руку. Скоро она и этого не сможет»,- говорит доктор. Спинальная мышечная атрофия 1 типа – самая тяжелая форма болезни. Раньше считалось, что дети с этой формой не доживают до 2 лет. Единственный препарат в мире, который может остановить течение болезни – Zolgensma. Препарат появился совсем недавно, и его действие еще не до конца изучено. Но, по предварительным данным, он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Чем младше ребенок, тем больше вероятность, что лечение подействует. Это первый препарат для лечения СМА, который вводится всего один раз в жизни. «Если мы продадим все, что у нас есть, этого не хватит даже на маленькую часть лекарства», — делится мама. Стоимость препарата — 157 250 000 рублей. собрали 41 179 002 рублей. Но нужно еще 116 070 998 рублей. помогите пожалуйста карта для сбора 5189695645488320