лекарство Спинраза, для ребенка 3 лет с диагнозом (спинальная мышечная атрофия)

Ребенку с редким генетическим заболеванием СМА 2тип (спинальная мышечная атрофия) нужно дорогостоящее, пожизненное лечение. В России препарат Спинраза ( нусинерсен) разрешен с августа 2019 года, Раньше лечения не было вообще, сейчас оно есть но не доступно для семьи со среднедушевным доходом. Помогите ребенку жить, как обычные дети. СМА не жалеет этих детей, она забирает у них силы, мышцы перестают работать, затем и вовсе перестают дышать. Помогите остановить болезнь. Загрузочная доза это 6 инъекций, далее препарат нужно будет применять постоянно в течение всей жизни, каждые 4 месяца.