Малышу https://vk.com/club179741783

Здравствуйте,меня зовут Александра,я мама замечательного малыша,сына зовут Роман,ему сейчас 1.7 год.Роман замечательный улыбчивый мальчик,ведь несмотря на перенесенные операции,постоянные походы по больницам он улыбается всем и всегда.Роман не умеет ходить,ни стоять,ни говорить,по дому передвигается при помощи рук,а ноги подтаскивает за собой.Ножки Ромы совсем не слушаются.Роман родился 26.07.2017 с диагнозом ВПР ЦНС:рахишизис пояснично-крестцового отдела позвоночника,тривентрикулярная окклюзивная декомпенсированная гидроцефалия,синдром Арнольда-Киари 2,нижний вялый парапарез,сирингомелия,дисплазия тазобедренных суставов,пяточно -вальгусная деформация стоп,врожденный вывих бедра справа.Известно мне все было на 2 скрининге,но несмотря ни на что,я решила бороться за моего малыша и сделать все возможное для него.Папа Ромы сразу отказался от него,когда сын был еще в животе,но я не опускала руки,я нашла перинатальный центр при Педиатрической Академии в Спб,договорилась,мне на 34 недели сделали кесарево,т.к динамика желудочков в головном мозге прогрессировала,Рома родился весом 2510,45 см,окр.головы 37 см по шкале Апгар 7/8.26.07.2017 г .была выполнена операция по закрытию спинномозговой грыжи -пластика рахишизиса,31.07.2017выполнена операция -вентрикулоперитонеальное шунтирование. После выписки через  2 недели,ребенок окреп дома.в 2 месяца я понеслась с ребенком в реабилитационный центр НИИДИ на Профессора Попова д.9. Маленькому ребенку особо с процедурами не разгонишься,в основном делали массаж,физиопроцедуры.Во второй раз нашей реабилитации мы пробыли недолго,начал набухать родничок и выдвигаться лобная часть,помпа шунта плохо прокачивалась,мы поехали к нашему нейрохирургу,у нас оказалось,что конец вентрикулярного катетера врос в сосудистое сплетение правого бокового желудочка.21.03.2018 года у нас была ревизия шунта,замена катетера.Далее мы продолжали заниматься,реабилитироваться.Сейчас моему сыну 1,8 г он сидит самостоятельно,ползает по-пластунски,но стоять и ходить он не может так нет чувствительности в ногах.Мы прошли сейчас курс реабилитации в ЦМТР на обводном 86,там нас осматривал специалист по ТСР ,Роману впервую очередь рекомендуют коляску активного типа" Panthera Micro",чтобы ребенок мог сам передвигаться и общаться в детском саду со сверстниками... Ведется сбор в группе https://vk.com/club179741783 Документы все в группе Романа..