Малыш https://vk.com/club179741783

Здравствуйте,меня зовут Александра,я мама замечательного малыша,сына зовут Роман,ему сейчас 1.8год.Роман замечательный улыбчивый мальчик,ведь несмотря на перенесенные операции,постоянные походы по больницам он улыбается всем и всегда.Роман не умеет ходить,ни стоять,ни говорить,по дому передвигается при помощи рук,а ноги подтаскивает за собой.Ножки Ромы совсем не слушаются.Роман родился 26.07.2017 с диагнозом ВПР ЦНС:рахишизис пояснично-крестцового отдела позвоночника,тривентрикулярная окклюзивная декомпенсированная гидроцефалия,синдром Арнольда-Киари 2,нижний вялый парапарез,сирингомелия,дисплазия тазобедренных суставов,пяточно -вальгусная деформация стоп,врожденный вывих бедра справа.Известно мне все было на 2 скрининге,но несмотря ни на что,я решила бороться за моего малыша и сделать все возможное для него.Папа Ромы сразу отказался от него,когда сын был еще в животе,но я не опускала руки,я нашла перинатальный центр при Педиатрической Академии в Спб,договорилась,мне на 34 недели сделали кесарево,т.к динамика желудочков в головном мозге прогрессировала,Рома родился весом 2510,45 см,окр.головы 37 см по шкале Апгар 7/8.26.07.2017 г .была выполнена операция по закрытию спинномозговой грыжи -пластика рахишизиса,31.07.2017выполнена операция -вентрикулоперитонеальное шунтирование. После выписки через  2 недели,ребенок окреп дома.в 2 месяца я понеслась с ребенком в реабилитационный центр НИИДИ на Профессора Попова д.9. Маленькому ребенку особо с процедурами не разгонишься,в основном делали массаж,физиопроцедуры.Во второй раз нашей реабилитации мы пробыли недолго,начал набухать родничок и выдвигаться лобная часть,помпа шунта плохо прокачивалась,мы поехали к нашему нейрохирургу,у нас оказалось,что конец вентрикулярного катетера врос в сосудистое сплетение правого бокового желудочка.21.03.2018 года у нас была ревизия шунта,замена катетера.Далее мы продолжали заниматься,реабилитироваться.Сейчас моему сыну 1,8 г он сидит самостоятельно,ползает по-пластунски,но стоять и ходить он не может так нет чувствительности в ногах.Мы прошли сейчас курс реабилитации в ЦМТР на обводном 86,там нас осматривал специалист по ТСР... В группе Романа ведется сбор на коляску активного типа Пантера Микро" Ребенку сейчас необходимы нормальные ортезы Отто Бокк... Помогите сыну сделатт первый шаг! ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ ДОКУМЕНТЫ ,Я МОГУ ПРЕДОСТАВИТЬ!!! Ссылка на группу https://vk.com/club179741783